Haja emoção nos olhos da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”.
Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula. Ser parceirona de João em tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de autismo (de leve a moderado) no filho.
O laudo, que ele só teve com 8 anos de idade, foi a confirmação do que ela percebia no dia a dia e das necessidades principais do menino. Desde que João tinha dois anos de idade, Anaiara passou a correr diariamente por consultas de diferentes especialistas.
A mãe resolveu pedir demissão do trabalho e viver como autônoma para poder dar mais suporte ao menino. Trabalha noites, feriados e finais de semana para dar conta de tudo.
“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.
A vida impôs a ela mais desafios ainda depois que veio o divórcio do pai de João. A cuidadora da pessoa com autismo ser uma mulher, como no caso de Anaiara, é uma realidade brasileira. Esse é um dos resultados do Mapa do Autismo no Brasil que traz respostas de 23.632 pessoas de todos os estados.
Pesquisa
Os dados detalhados só serão publicados oficialmente na próxima quinta-feira, dia 9, uma semana após o dia de conscientização sobre o autismo, hoje (2). Dessas respostas, 18.175 são de pessoas responsáveis por uma pessoa autista, 2.221 são as responsáveis e também estão dentro do espectro. A pesquisa teve ainda 4.604 respostas de pessoas autistas acima dos 18 anos de idade.
O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma organização não governamental.
“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, em entrevista.
Diagnóstico precoce
No entanto, um dos dados que ela antecipou foi uma situação diferente da realidade de Anaiara Ribeiro com seu filho João, que teve o diagnóstico apenas com 8 anos. É uma novidade positiva para o país.
“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf. Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Um fator de alerta que o levantamento vai trazer é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias. “A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. Ana Carolina acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.
Sistema público
Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com autismo no sistema público, o governo federal emitiu nota garantindo que ampliou a assistência a pessoas com transtorno do espectro autista com investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços, que incluem Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira.
“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.
Recomendações
A respeito dos resultados do mapeamento, a pesquisadora acrescentou que o poder público federal e de cada estado vai receber recomendações de melhoria no atendimento com base nesses dados. Não obstante, ela entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a conscientização sobre o autismo.
Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em autismo. No Brasil, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas.
Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que as famílias procurem seus direitos, que vão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) a ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar, por exemplo.
Direitos
Assim como foram conquistas de Anayara e João. “A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.
A advogada, depois do divórcio, reconstruiu a família. Ela se casou novamente e tem uma filha desse novo relacionamento.
“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.
